Пресс-конференция, посвященная Всемирному дню борьбы с муковисцидозом
03.09.2026 10:54
Переписанный текст:
Вопросы помощи пациентам с тяжелыми и редкими заболеваниями сегодня приобретают особую значимость, поскольку развитие медицины напрямую связано не только с появлением новых технологий, но и с доступностью высокотехнологичного лечения для каждого, кто в нем нуждается. Обсуждение этой темы объединяет специалистов разных направлений, которые вместе ищут эффективные решения для улучшения качества и продолжительности жизни пациентов.Среди участников дискуссии — академик РАН, директор Национального медицинского исследовательского центра трансплантологии и искусственных органов имени академика В.И. Шумакова, главный внештатный специалист-трансплантолог Минздрава России Сергей Готье; академик РАН, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев; председатель Комиссии по социальному партнерству и благотворительной деятельности Общественной палаты Российской Федерации, председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко; а также профессор, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.Каждый из этих экспертов представляет важнейшее направление современной медицины: трансплантологию, медицинскую генетику, организацию благотворительной поддержки и лечение орфанных заболеваний. Их совместная работа позволяет выстраивать более целостный подход к диагностике, терапии и сопровождению пациентов, нуждающихся в особом внимании.Отдельное значение имеет развитие междисциплинарного взаимодействия, поскольку именно оно помогает объединить научные исследования, практическую медицину и социальную поддержку. Такой формат сотрудничества особенно важен для своевременного выявления наследственных болезней, подбора эффективной терапии и внедрения современных стандартов помощи.Таким образом, участие ведущих специалистов в подобных обсуждениях способствует не только обмену профессиональным опытом, но и формированию новых решений, которые могут существенно повлиять на систему здравоохранения в целом.Переписанный текст:В последние годы в России уделяется все больше внимания ранней диагностике тяжелых наследственных заболеваний у детей. Это особенно важно, поскольку своевременное выявление болезни позволяет значительно повысить эффективность терапии и улучшить качество жизни маленьких пациентов. На встрече в начале 2026 года с руководителем фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко Президент России Владимир Путин подчеркнул значимость этой работы и отметил успешное расширение программы неонатального скрининга.По словам главы государства, правительству удалось существенно расширить программу: в 2023 году список заболеваний, включенных в неонатальный скрининг, увеличился с 5 до 36, а в текущем году был дополнен еще двумя заболеваниями. Такой подход дает возможность выявлять патологии уже в первую неделю после рождения ребенка и начинать лечение до появления первых симптомов, что особенно важно для предотвращения тяжелых осложнений.Отдельное внимание в рамках мероприятия будет уделено муковисцидозу — тяжелому наследственному заболеванию, требующему постоянного наблюдения и современного лечения. Планируется представить статистические данные по терапии муковисцидоза в России, а также обсудить методы диагностики, проблемы доступности инновационных лекарственных препаратов и вопросы трансплантации легких пациентам с этим диагнозом. Кроме того, будет поднята тема работы врачей в новых регионах и обеспечения больных необходимыми медикаментами.Таким образом, развитие системы раннего скрининга и расширение доступа к современному лечению становятся важнейшими направлениями в сфере детского здравоохранения. Эти меры помогают спасать жизни, снижать риски тяжелого течения заболеваний и создавать более надежную систему медицинской помощи для детей по всей стране.Аккредитация на мероприятие осуществляется по электронной почте: accreditation@ria.ru. Просим учитывать, что доступ для представителей средств массовой информации предоставляется только при наличии предварительной аккредитации. Для прохода на мероприятие необходимо предъявить паспорт и действительное редакционное удостоверение, подтверждающее, что журналист действительно представляет СМИ, от которого он был заявлен и аккредитован.Подача заявки на аккредитацию позволяет организаторам заранее сформировать список участников, обеспечить порядок на площадке и создать комфортные условия для работы прессы. Если у вас есть вопросы, связанные с оформлением допуска, рекомендуем заранее уточнить все детали и проверить корректность предоставленных данных, чтобы избежать задержек при входе. ММПЦ «Россия сегодня» вправе отказать в аккредитации без объяснения причин. Это означает, что решение о допуске принимается организатором самостоятельно, исходя из внутренних правил и требований мероприятия.Адрес проведения мероприятия: Москва, Зубовский бульвар, дом 4. Просьба заранее планировать прибытие, чтобы успеть пройти необходимые процедуры регистрации и контроля доступа.Источник и фото - ria.ru
